Premium

Získejte všechny články
jen za 89 Kč/měsíc

Poslední ať zhasne

Diskuzní web rodičů postižených dětí www.postizenedeti.cz vznikl v lednu 2009. Nyní, 21.12. 2012, po téměr čtyřech letech jeho fugnování, web definitivně vypínáme.

Za sebe a svého manžela Mirka, chci poděkovat vám, co jste se na stránkách webu podělili o své příběhy s ostatními nebo přispěchali s radou rodičům, kteří byli v úzkých. Děkujeme, že jste četli stesky těch, kteří se potřebovali svěřit. Děkujeme všem diskutujích a v neposlední řadě všem dobrovolným redaktorům z řad rodičů.

Za sebe chci poděkovat svému manželovi Mirkovi, který poslední rok, kdy jsem přestala na web přispívat články, staral o jeho chod.

Po našem prvním pobytu v Egyptě se stav zdravotní stav našich synů začal zlepšovat a přicházeli prakticky jen dobré zprávy. Ríšovi ustaly epileptické záchvaty, Jindřišek velmi pozvolna, ale stále přidával nějaké to nové ( i když často dost nepotřebné ) slovo. Ríša se probíral. Všechno bylo najednou mnohem lepší než dřív. Lékaři nakonec vyloučili smrtelnou metabolickou poruchu u Jindřiška a zůstal mu jen vcelku snesitelný dětský autismus. Podařilo se nám najít pro něj dokonce školku.

Přes všechny dobré zprávy mi paradoxně najednou ubyla energie. Jakoby mne dlouhodobé psychické vypětí udržovalo v kondici a přidávalo mi sil.

S úlevou přišlo vyčerpání. Musela jsem přestat psát, číst i diskutovat. Počítala jsem s tím, že mi bude stačit měsíc klidu, nakonec mi nestačil ani rok. Přestala jsem číst svůj vlastní diskuzní web, přestala jsem stahovat e-maily a brát telefon. Přestala jsem sledovat zprávy v televizi i novinách, přestala jsem poslouchat rádio při jízdě v autě. Byla jsem už unavená diskuzemi o tom, jestli má postižené dítě právo na život.

A navíc mne popadla neodbytná touha po soukromí. Chtěla jsem dělat rozhodnutí, aniž by je soudil každý náhodný čtenář.

Vím, že existenci webu vděčíme za mnohé. Vím, že díky jeho provozu se nám podařilo zviditelnit sbírku na syna a ve velmi krátké době získat finanční prostředky na první cestu do Egypta. Díky webu jsem se seznámila se spoustou báječných lidí. Díky webu jsem vydala dvě knihy. Díky webu jsem si zkusila, jaké je to podnikat. Díky blogové terapii jsem se nesesypala, i když jsem často měla namále.

V září nastoupil náš starší syn, který měl v době počátku mého blogování tři roky, do základní školy. Začalo se mi stýskat po nějakém větším vytížení a chtěla bych začít zase smysluplného dělat. Doufám, že se nám příští školní rok konečně podaří lépe zkoordinovat rozvoz dětí, nebudu už tolik času trávit jako taxikář a najdu prostor alespoň na malý pracovní úvazek. Žít trochu normálně, to je co bych si přála.

Web už nemůže fungovat dál, protože ani já ani manžel nemáme dost času, který bychom té práci mohli a chtěli věnovat. Portál takového rozsahu by měla vést nějaká nadace, kolektiv lidí, ne soukromá osoba.

Nechci se však zcela vzdát možnosti psaní. Proto budou nadále fungovat mé blogy na idnes.cz a aktualne.cz.

Jsem si jistá, že portál PostiženéDěti.cz přinesl spoustu dobrého nejen naší rodině, ale i mnohým z Vás. Ale všechno, co má začátek, má i konec.

Děkujeme za přízeň a zase někdy a někde, na shledanou.

Vypínáme a poslední ať zhasne.

 

Autor: Jana Makovcová | pátek 21.12.2012 19:20 | karma článku: 17,13 | přečteno: 19129x
  • Další články autora

Jana Makovcová

Po čem se nám stýská

Vracíme se z třítýdenního pobytu v Egyptě a letadlo se nad Českou republikou začíná přibližovat k zemi. Šťavnatá zelená barva. Konečně v úzkém průzoru malého okénka letadla vidíme zase naše pole, louky a lesy, které rozdělují zemi na barevnou mozaiku.

8.6.2011 v 11:11 | Karma: 20,05 | Přečteno: 3264x | Diskuse| Ona

Jana Makovcová

S dětmi v Egyptě aneb ten náš žere písek

„Ty si troufáš jet s dětmi k moři?, ptala se mne maminka stejně postiženého dítěte jakou jsou ty naše. „S autistickým dítětem do Egypta? To já bych nemohla“, dodávala hned, „ ten náš žere písek.“

1.6.2011 v 17:58 | Karma: 19,83 | Přečteno: 2881x | Diskuse| Ona

Jana Makovcová

Klamavá reklama aneb Zumbááá

Nechala jsem se nachytat. Ladné cvičení s tanečními prvky – zapomenete, že vlastně cvičíte – skvělá zábava. Podobná hesla se mi vybaví při vyslovení slova Zumba. Zumba je „in“ a tak se stalo, že tohle moderní cvičení dorazilo i k nám do malé vesnice, kde žije snad jen pět set obyvatel. Opilá jarem a drobným úspěchem v podobě jemného zhubnutí (ne vlastním přičiněním, ale týdenní nemocí) jsem ukázala prstem na letáček lákající na lekci Zumby a oznámila manželovi:

8.4.2011 v 7:30 | Karma: 31,02 | Přečteno: 3314x | Diskuse| Ona

Jana Makovcová

XXL oblečení za všechny prachy

Vím přesně, o čem by měla být moje třetí kniha. Vím přesně, jaký důležitý úkol je teď na řadě. Moje oblečení XXL musí z domu. A to hned v závěsu za mými nadbytečnými asi třiceti kily. Kolik je to přesně nevím už dávno, protože jsem se přestala vážit poté, co se mi při pohledu na číslovku na displeji osobní váhy začalo dělat mdlo.

28.12.2010 v 13:54 | Karma: 32,65 | Přečteno: 4483x | Diskuse| Ona

Jana Makovcová

Obyčejná maniodeprese a neobyčejná naděje

Jsou dny špatné i dobré. Mívám občas dojem, že to není přirozený běh života. Někdy mne napadne, že to je obyčejná maniodeprese.

22.11.2010 v 21:26 | Karma: 28,59 | Přečteno: 6212x | Diskuse| Ona

Jana Makovcová

Rodiče čekají na diagnózu postižené dcery už několik let

Mohlo by se zdát, že když se narodí postižené dítě, je záhy stanovená přesná diagnóza a také pravděpodobnost s jakou bude další dítě v rodině mít stejné postižení. Ve skutečnosti je často čekání na přesnou diagnózu dlouhé několik let a mnohé otázky zůstanou navždy bez odpovědi. Lucka je mámou těžce postižené holčičky Niny a má právě takovou zkušenost.

21.11.2010 v 10:50 | Karma: 26,74 | Přečteno: 7244x | Diskuse| Ona

Jana Makovcová

Budeme Juliánku chránit a starat se o ni, zvlášť když je nemocná

Juliánka se neměla narodit, protože má vzácnou genetickou vadu, Edwardsův syndrom. Ale Juliánka dostala ten nejcennější dar ještě před svým narozením. Její rodiče se rozhodli jí dát život. Režisérka Dagmar Smržová s rodiči natočila celovečerní dokumentární film Zachraňte Edwardse. Natáčel se téměř tři roky a mapuje období od těhotenství s Juliánkou do narození druhé dcery. Premiéra filmu bude v listopadu 2010. Přináším rozhovor se Šárkou, maminkou Juliánky.

5.11.2010 v 9:48 | Karma: 34,65 | Přečteno: 10165x | Diskuse| Kultura

Jana Makovcová

Júúú, podnikatelka

Popravdě řečeno, být zaměstnancem mi vždycky vyhovovalo. Nijak zvlášť jsem netoužila po nejisté pozici soukromého podnikatele. Ráno jsem přišla do vytopené kanceláře a usedla k počítači. Počítač udržoval v chodu náš správce sítě a prach na něm utírala uklízečka. Vždy jsem měla tužku k psaní, barvu do tiskárny a výplatu pravidelně měsíčně na účtu.

30.9.2010 v 13:19 | Karma: 43,24 | Přečteno: 13164x | Diskuse| Kultura

Jana Makovcová

Nevítaní: Nechte se nakopnout k optimismu a odvaze

Jak se asi žije holčičce, která nemá ruce a rodiče se jí zřekli hned po narození? Jak se žije těžce tělesně postiženým dětem, které vychovalo ústavní zařízení? Může se někdo, kdo má místo rukou jen pahýly postarat o malinké miminko?

30.9.2010 v 10:45 | Karma: 22,87 | Přečteno: 2598x | Diskuse| Kultura

Jana Makovcová

Lefe lefe po felefe

Naštěstí se stále potvrzuje, že všechno špatné, co přijde, je hned vzápětí vyváženo něčím pozitivním. Manžel sice říká, že jemu to rozhodně nestačí a potřebuje už nutně antidepresiva a má je proto stále v záloze, ale já jsem byla maximálně potěšená.

28.9.2010 v 15:42 | Karma: 35,60 | Přečteno: 4125x | Diskuse| Ona
  • Počet článků 11
  • Celková karma 0
  • Průměrná čtenost 6961x
Jsem matka dvou autistických chlapců, zakladatelka komunitního webu pro rodiče postižených dětí www.postizenedeti.cz, který byl v provozu v letech 2009-2012. Vydala jsem knihy "Maminko, nezpívej" a "S rukama na uších". Obě knihy jsou o našich dětech a vycházejí z textů, které jsem psala pro internetový blog.
Je mi 38 let, vystudovala jsem Masarykovu univerzitu v Brně, obor matematika a výpočetní technika.