Premium

Získejte všechny články
jen za 89 Kč/měsíc

Obyčejná maniodeprese a neobyčejná naděje

Jsou dny špatné i dobré. Mívám občas dojem, že to není přirozený běh života. Někdy mne napadne, že to je obyčejná maniodeprese.

Bohyně Izis - karty z nakladatelství SynergieSynergie

Mám stavy, kdy jsem plná energie a jsem přesvědčená, že všechno, co si vymyslím, je možné. Ve chvílích mánie jsem začala psát obě své knihy, založila web pro rodiče postižených dětí i zprovoznila internetových obchod. Ve chvílích mánie hledám nové možnosti rehabilitace pro svého syna, domlouvám schůzky u specialistů přes půl republiky a ordinuju svým dětem přírodní léky, které zaručeně zaberou.

Ve chvílích deprese sedím tupě u stolu a zírám do zdi. Kolem mne se povaluje spousta nepořádku, večer o dost víc než ráno. Požírám čokoládu a nemeju si vlasy.

Můj manžel je ve stavu deprese trvale, takže moje změny nálad příliš nevnímá.

Letos nás zasáhlo dost těžkých událostí, synova nezvladatelná epilepsie i hrozba nevyléčitelné nemoci se špatným a brzkým koncem u našeho mladšího syna. Pokusila jsem se ty události zintegrovat sepsáním druhé knihy. Pomohlo to, ale ne dost.

Upadli jsme do smutku a přestali dělat fotky. Uvědomili jsme si to až zpětně, když jsem nedávno zjistili, že za poslední půl rok nemáme vůbec žádné fotografie. Jakoby nemělo smysl už kluky fotit. Protože stejně všechno špatně skončí.

S depresivním podzimem přišla nečekaně opět moje mánie. Možná to nastartovala milost, kterou jsme dostali od sociálního odboru, protože nám konečně přiznali příspěvek na auto pro naše dvě postižené děti.

Koupili jsme nové auto a zažíváme pocit nezaslouženého luxusu. Jezdíme autem, které bychom si jinak nemohli dovolit. A tak kromě toho, že nám příspěvek dal možnost absolvovat autem všechny cesty, které potřebujeme, jako bonus nám dal pocit důstojnosti.

Syn je už pár týdnů bez záchvatů a zase začal jezdit na rehabilitačním kole. Jindřišek začal zpívat a naučil se házet si s někým balónem. A my začali zase fotit.

Ve chvíli mánie jsem souhlasila s natáčením krátké reportáže z cyklu Život s handicapem pro Sama doma (bude se vysílat 3.12.2010). Uklidili jsme kuchyň a já si umyla vlasy. Manžel řekl, jak moc nás má rád a já (už zase), že jsem „matka dvou postižených dětí“. Dokonce jsem v nějaké euforii souhlasila s tím, že pojedu do Prahy do televize Z1 do pořadu Interview, kde budu mluvit téměř půl hodinu na živo.

Moderátorem by měl být Tomáš Cikrt a já doufám, že budeme vedle sebe jen sedět a ne stát. Kdo mne znáte osobně a víte, že mám výšku basketbalistky a váhu zápasníka sumó, jistě chápete. Že si z toho stále dělám srandu, mne neomlouvá, já vím.

V mánii jsem si vymyslela další práci, která mne bude zaměstnávat a začala jsem dělat rozhovory s rodiči postižených dětí pro svůj blog. Také jsem se opatrně rozhodla, že sklopíme zrak a natáhneme ruku. Napadlo mne, že se pokusíme získat prostřednictvím sbírky peníze na drahé léčení v zahraničí pro našeho syna.

„Naivní,“ řekl můj depresivní manžel.

To jsem ale ještě netušila, že na založení sbírkového konta u nadace je fronta jako na banány za socialismu. Tolik lidí žádá od nadací příspěvky, že žadatel musí čekat na schválení často několik měsíců a to vůbec není jisté, že se podaří peníze prostřednictvím sbírky získat.

Nakonec se mi podařilo získat kontakt na obecně prospěšnou společnost Avevia a založili nám sbírkové konto pro syna. Avevia nemá velké možnosti propagace sbírek, ale já doufala, že když mám už téměř dva roky web pro rodiče postižených dětí s velkou návštěvností, podaří se mi udělat sbírce takovou propagaci, že do jara potřebných sto tisíc korun vybereme.

Tolik nás zaskočilo, jak to nakonec dopadlo.

Začali se mi ozývat spolužáci ze střední školy, které jsem neviděla několik let a přispěli na sbírku pro mého syna. Kolegové mého manžela udělali ve firmě zaměstnaneckou sbírku, mnoho přispěl i jeho zaměstnavatel. Kamarádi dali vědět svým kamarádům. Na sbírku přispělo více než sedmdesát lidí a velkou většinu z nich vůbec neznáme. Během pouhých čtrnácti dní se vybralo více než 150 tisíc korun.

Zvažovali jsme, když se nakonec vybralo tolik peněz, zda pobyt prodloužit o týden, zda zvládneme s našimi dětmi třítýdenní pobyt v Egyptě. Mohli jsme také zbylé finanční prostředky ponechat pro dvoutýdenní léčbu na další rok.

Mám nádherné karty Bohyně světla s obrázky různých bohyň. Někdy, když nevím, jak se rozhodnout, pomáhají mi. Pro třítýdenní pobyt jsem si vytáhla kartu, kterou ještě nikdy předtím ne - Bohyně Isis.

Bohyně Isis je ochránce. Přivedla svého manžela Osirise z říše mrtvých zpět do říše živých. Často je zobrazována jako pták, který svými křídly objímá svého manžela Osirise a tím ho chrání, skrz její mávání křídly vdechla Osirisovi nový život. Isis byla považována za pramen života. Navíc je to, jaký div, bohyně egyptská.

Je rozhodnuto, pojedeme do Egypta na tři týdny.

Dojalo nás především to, jaké množství lidí nám chce nějak pomoci. Kolik dobrých lidí nám přeje.

Nevím, čím jsme si to zasloužili. Jestli to byli čtenáři mých knih, lidé, kterým nějak pomohl web, který s manželem provozujeme, nebo prostě lidé, kteří chtějí dát jednomu malému klukovi šanci, aby mu bylo líp.

Nekupujeme dovolenou u moře, ale ani nekupujeme za sto padesát tisíc zdraví. Kupujeme mu naději.

Ne, vy mu kupujete naději.

A za tu ze srdce opravdu všem děkujeme.

Autor: Jana Makovcová | pondělí 22.11.2010 21:26 | karma článku: 28,59 | přečteno: 6212x
  • Další články autora

Jana Makovcová

Poslední ať zhasne

Diskuzní web rodičů postižených dětí www.postizenedeti.cz vznikl v lednu 2009. Nyní, 21.12. 2012, po téměr čtyřech letech jeho fugnování, web definitivně vypínáme.

21.12.2012 v 19:20 | Karma: 17,13 | Přečteno: 19129x | Diskuse| Osobní

Jana Makovcová

Po čem se nám stýská

Vracíme se z třítýdenního pobytu v Egyptě a letadlo se nad Českou republikou začíná přibližovat k zemi. Šťavnatá zelená barva. Konečně v úzkém průzoru malého okénka letadla vidíme zase naše pole, louky a lesy, které rozdělují zemi na barevnou mozaiku.

8.6.2011 v 11:11 | Karma: 20,05 | Přečteno: 3264x | Diskuse| Ona

Jana Makovcová

S dětmi v Egyptě aneb ten náš žere písek

„Ty si troufáš jet s dětmi k moři?, ptala se mne maminka stejně postiženého dítěte jakou jsou ty naše. „S autistickým dítětem do Egypta? To já bych nemohla“, dodávala hned, „ ten náš žere písek.“

1.6.2011 v 17:58 | Karma: 19,83 | Přečteno: 2881x | Diskuse| Ona

Jana Makovcová

Klamavá reklama aneb Zumbááá

Nechala jsem se nachytat. Ladné cvičení s tanečními prvky – zapomenete, že vlastně cvičíte – skvělá zábava. Podobná hesla se mi vybaví při vyslovení slova Zumba. Zumba je „in“ a tak se stalo, že tohle moderní cvičení dorazilo i k nám do malé vesnice, kde žije snad jen pět set obyvatel. Opilá jarem a drobným úspěchem v podobě jemného zhubnutí (ne vlastním přičiněním, ale týdenní nemocí) jsem ukázala prstem na letáček lákající na lekci Zumby a oznámila manželovi:

8.4.2011 v 7:30 | Karma: 31,02 | Přečteno: 3314x | Diskuse| Ona

Jana Makovcová

XXL oblečení za všechny prachy

Vím přesně, o čem by měla být moje třetí kniha. Vím přesně, jaký důležitý úkol je teď na řadě. Moje oblečení XXL musí z domu. A to hned v závěsu za mými nadbytečnými asi třiceti kily. Kolik je to přesně nevím už dávno, protože jsem se přestala vážit poté, co se mi při pohledu na číslovku na displeji osobní váhy začalo dělat mdlo.

28.12.2010 v 13:54 | Karma: 32,65 | Přečteno: 4483x | Diskuse| Ona

Jana Makovcová

Rodiče čekají na diagnózu postižené dcery už několik let

Mohlo by se zdát, že když se narodí postižené dítě, je záhy stanovená přesná diagnóza a také pravděpodobnost s jakou bude další dítě v rodině mít stejné postižení. Ve skutečnosti je často čekání na přesnou diagnózu dlouhé několik let a mnohé otázky zůstanou navždy bez odpovědi. Lucka je mámou těžce postižené holčičky Niny a má právě takovou zkušenost.

21.11.2010 v 10:50 | Karma: 26,74 | Přečteno: 7244x | Diskuse| Ona

Jana Makovcová

Budeme Juliánku chránit a starat se o ni, zvlášť když je nemocná

Juliánka se neměla narodit, protože má vzácnou genetickou vadu, Edwardsův syndrom. Ale Juliánka dostala ten nejcennější dar ještě před svým narozením. Její rodiče se rozhodli jí dát život. Režisérka Dagmar Smržová s rodiči natočila celovečerní dokumentární film Zachraňte Edwardse. Natáčel se téměř tři roky a mapuje období od těhotenství s Juliánkou do narození druhé dcery. Premiéra filmu bude v listopadu 2010. Přináším rozhovor se Šárkou, maminkou Juliánky.

5.11.2010 v 9:48 | Karma: 34,65 | Přečteno: 10165x | Diskuse| Kultura

Jana Makovcová

Júúú, podnikatelka

Popravdě řečeno, být zaměstnancem mi vždycky vyhovovalo. Nijak zvlášť jsem netoužila po nejisté pozici soukromého podnikatele. Ráno jsem přišla do vytopené kanceláře a usedla k počítači. Počítač udržoval v chodu náš správce sítě a prach na něm utírala uklízečka. Vždy jsem měla tužku k psaní, barvu do tiskárny a výplatu pravidelně měsíčně na účtu.

30.9.2010 v 13:19 | Karma: 43,24 | Přečteno: 13164x | Diskuse| Kultura

Jana Makovcová

Nevítaní: Nechte se nakopnout k optimismu a odvaze

Jak se asi žije holčičce, která nemá ruce a rodiče se jí zřekli hned po narození? Jak se žije těžce tělesně postiženým dětem, které vychovalo ústavní zařízení? Může se někdo, kdo má místo rukou jen pahýly postarat o malinké miminko?

30.9.2010 v 10:45 | Karma: 22,87 | Přečteno: 2598x | Diskuse| Kultura

Jana Makovcová

Lefe lefe po felefe

Naštěstí se stále potvrzuje, že všechno špatné, co přijde, je hned vzápětí vyváženo něčím pozitivním. Manžel sice říká, že jemu to rozhodně nestačí a potřebuje už nutně antidepresiva a má je proto stále v záloze, ale já jsem byla maximálně potěšená.

28.9.2010 v 15:42 | Karma: 35,60 | Přečteno: 4125x | Diskuse| Ona
  • Počet článků 11
  • Celková karma 0
  • Průměrná čtenost 6961x
Jsem matka dvou autistických chlapců, zakladatelka komunitního webu pro rodiče postižených dětí www.postizenedeti.cz, který byl v provozu v letech 2009-2012. Vydala jsem knihy "Maminko, nezpívej" a "S rukama na uších". Obě knihy jsou o našich dětech a vycházejí z textů, které jsem psala pro internetový blog.
Je mi 38 let, vystudovala jsem Masarykovu univerzitu v Brně, obor matematika a výpočetní technika.