Diskuse
Poslední ať zhasne
Děkujeme za pochopení.
M53i20l11e67n97a 60M23i19k33š92o48v85s45k29á
Dobrý večer,
tak informace o léčbě a kontakty, které jsem si chtěla vyhledat, už nenajdu..?
Je to dost kruté.
P66a93v66l31í22n83a 89J65e23n60á14č29k61o33v98á
Dobrý večer,
musím říct že je mi smutno.
Chodila jsem na web pravidelně a dost mi maminky pomohly. Spousta rad, zkušeností a názoru nejen na DMO a autismus.
Jsou i jinak "začarované" děti.
J48a35n63a 81S57i11l35n38á
Dobrý den. Moc mě mrzí, že jste stránky http://www.postizenedeti.cz zrušila a nenechala je ani jako archivní záležitost k nahlédnutí. Vydala jsem se na ně hledat radu, možná podporu, možná pocit že v tom člověk není sám. Řešíme zdravotní stav dvouměsíčního miminka. Mám pocit, že příběh, který by vysvětloval všechny jeho problémy jednou společnou diagnozou, jsem četla na stránkách Postižených dětí. Bohužel, teď už to nenajdu. Všechno, co jsem za poslední měsíc na internetu našla, vysvětlovalo pouze jednotlivé dílčí problémy "našeho" miminka, ale nevysvětlilo je všechny najednou. Tak jdu hledat dál. Jsem ráda, že se vašim synům daří lépe. Jsem ráda že jste dokázala jít dál a že se vám vede tak, jak se vám vede. Nejsem ráda, že jste to minulé, co vám v těžkých dobách pomohlo a co mohlo pomoci i druhým, prostě hodila přes palubu. Zůstala mi z toho zvláštní pachuť v ústech. Ale chápu vás, doba je dneska taková a sentiment nebo ohledy na druhé se dnes nenosí. Přeji vašim synům, ať se jim vede jenomk lépe a lépe a ať už pro ně nikdy nepotřebujete hledat podporu a pomoc druhých.
M20a27r67k72é51t91a 27P41o65b56u87d20o18v57á
Dobrý den paní Makovcová,
normálně do diskuzí nepřispívám, ale chtěla jsem vám říct, že to, že jsem nenašla stránky, kam si chodím každý týden pro podporu a pro důležité informace, byl pro mě velký šok a zůstala po nich obrovská díra... Chtěla bych vás poprosit, abyste to neřešili takto. Chápu, že je to pro vás nejjednodušší způsob, ale vůči všem, kteří tam přispívali a chodili pravidelně, je to nefér. Prosím, prosím, ať web někde žije.
Přeji vám vše nejlepší, sama mám autistickou dceru, se kterou to není vůbec lehké, takže vím, jaké to, když přijde vyčerpání. Ať jdou kluci už jen dopředu a ať máte s manželem i nějaký ten čas pro sebe.
A29l31e68x11a22n46d69r18a 19K25h54o36d27l85o61v47á
Paní Makovcová, nejdříve bych Vám chtěla moc poděkovat za tu spoustu práce, kterou jste pro nás udělala. Adresa Vašeho webu bylo to první, kam jsem mohla nasměrovat uplakané maminky, které se u nás v nemocnici dověděly, že něco je jinak... No a pak jsme četli jejich příběhy, mnohdy s lepším koncem, než to zpočátku vypadalo. Díky Vašemu webu vznikla přátelství, uskutečnilo se mnoho výměnných obchodů, rodiče se dovídali o odbornících nebo alternativních řešeních.... Drželi jsme jim palce a posílali energii..... Není přece možné, aby tohle všechno zaniklo! Někteří se o Vašem záměru v tom předvánočním shonu ani nedověděli, takže si nestáhli své příspěvky, nepožádali o své web-známé o kontakty....umím si představit, že diskusní vlákna mohou být pro někoho alternativou památníčku.
Moc Vás za všechny prosím, abyste to všechno ještě nějak přehodnotila a web nechala žít.
S pozdravem a přáním všeho nejlepšího Alexandra Khodlová
M65i56c14h54a21l 48P73i95l28n48ý
Tohle se ale nedělá! Proč nepřepustíte celý projekt nebo aspoň materiály nějaké neziskovce? Že vás k tomu de iure nic nenutí chápu, ale morální závazek vám nic neříká? Máte pocit, že je etické provozovat dlouhou dobu obecně prospěšný projekt, který lidem pomáhá a když už se vám nechce, tak jen tak zabouchout všem před nosem se slovy "polibte nám ... šos", jak jsem si přeložil poslední větu příspěvku? Máte pocit, že projekt má smysl provozovat jen tak dlouho, dokud přináší užitek vám osobně, jak sama píšete? Opravdu nebudete mít pocit zrady na stovkách lidí, kteří sem přicházeli pro informace? Nezastydíte se ani trochu, když budete na svém počítači pročítat všechny ty materiály, které už nikdo jiný nikdy neuvidí a jejichž autory zdaleka nejste jenom vy?
Dlouho, velmi dlouho se mi nestalo, že by mě někdo tak hluboce zklamal jako člověk. Váš postup považuji za sobecký a pohrdám vámi.
L22e90n62k66a 27H65r61a68d20s41k26á
A co se premistit na http://www.uztirozumim.cz? Uz tam mame se Sidhe registraci.:) Muzeme pokracovat jinde, staci zacit psat.:)
Hezke svatky preju. Skalenka
V29l93a72d40i55s64l40a79v10a 10B98e82d65n95á19ř55o35v49á
Ano, souhlasím, web měl pokračovat a měli jste ho nabídnout nějaké organizaci, která se stará o postižené děti či nadaci. Takto nečekaně ukončit, je pro mnohé matky ztráta kontaktů, vlastních blogů a příspěvků. Možná, že by si rády svoje příspěvky překopírovaly a uložily na památku. Takto všechny příspěvky se staly jen vaším majetkem a už si je nikdo nepřečte. Vidím, že ambice pro psaní jsou,ale do svého blogu. Ne, že nebyl čas, ale píše se jinde.
A62l49e72x56a27n55d58r36a 69Ď64á27s50k16o23v45á
Přeci jen nás datum 21.12 dostihlo i když v trochu jiné podobě.
Myslím že web bude všem chybět ,aspoň pro mne patřil k nejoblíběnějším
z celého internetu.Co se dá dělat? Život jde dál a já vám paní Jano přeji hodně šťastných a poklidných chvil v kruhu rodinném a mnoho božího požehnání do dalších let.
Alexie601
A26l27e47n72a 90V56o93n53d20ř91e26j98c29o47v83á
To je škoda, ale chápu tvé rozhodnutí. Jsem ráda, že jsi alespoň takto shrnula dobré zprávy o klucích a přeji vám, celé rodince trochu klidu, a spoustu dobrého do života. Alena s Kačenkou
Žebříčky
- Karel Trčálek
Lidem, majícím radost z teroristického útoku v Krasnogorsku, opravdu rozumím
- Ivana Dianová
Billa šok
- Milena Zelenková
Rómové se bouří před brněnským soudem
- Josef Nožička
Lidem, majícím radost z teroristického útoku v Krasnogorsku, opravdu nerozumím
- Blog Info
Blogy projdou zásadní změnou, podívejte se jakou
- Irena Fuchsová
Můj život s Kukurou
- Martin Mařák
PRO na Malém rynku
- Ondřej Šebesta
Základní pilíře populismu a generál na Hradě
- Jan Pražák
Mají mít staří lidé přednost?
- Miroslav Václavek
Hnutí ANO a jeho majitel Andrej Babiš jsou bezpečnostním ohrožením České Republiky
- Milena Zelenková
Rómové se bouří před brněnským soudem
- Josef Nožička
Lidem, majícím radost z teroristického útoku v Krasnogorsku, opravdu nerozumím
- Markéta Šichtařová
Návod na opravu naší ekonomiky
- Karel Trčálek
Lidem, majícím radost z teroristického útoku v Krasnogorsku, opravdu rozumím
- Ivana Dianová
Billa šok
- Petr Hannig
Nejistota ve všem
- Vladimír T. Gottwald
Úsměvy a úšklebky CXXXII. (o jilmové aleji a vytížné Sněmovně)
- Irena Fuchsová
Můj život s Kukurou
- Ladislav Pokorný
Vláda by měla zvážit nařízení, kterým bude stanoveno, že v Česku se už žije líp
- Miroslav Václavek
Hnutí ANO a jeho majitel Andrej Babiš jsou bezpečnostním ohrožením České Republiky