Budeme Juliánku chránit a starat se o ni, zvlášť když je nemocná

Juliánka se neměla narodit, protože má vzácnou genetickou vadu, Edwardsův syndrom. Ale Juliánka dostala ten nejcennější dar ještě před svým narozením. Její rodiče se rozhodli jí dát život. Režisérka Dagmar Smržová s rodiči natočila celovečerní dokumentární film Zachraňte Edwardse. Natáčel se téměř tři roky a mapuje období od těhotenství s Juliánkou do narození druhé dcery. Premiéra filmu bude v listopadu 2010. Přináším rozhovor se Šárkou, maminkou Juliánky.

Je možná mnoho rodičů, kteří se nelehce vyrovnávají s tím, že mají postižené dítě. A je pak pro ně těžké zvládnout zvědavé pohledy okolí, zvlášť když na dítěti je jeho postižení vidět na první pohled. Radikální názor by možná mohl znít i tak, že "rodiče s postiženým dítětem se
nemají čím chlubit". Proč jste se, v této těžké životní situaci, kdy jste se stali rodiči postiženého dítěte, rozhodli souhlasit s natáčením časosběrného dokumentu?

Nejsem vůbec typ, co by byl rád středem pozornosti. Manžel byl pro natáčení hned, mě museli on i režisérka déle přemlouvat. Měla jsem těžké dilema, zda takto někoho pustit k sobě a odhalit své soukromí. Přesvědčila mě hlavně osobnost režisérky, měla jasno, proč a jak chce toto téma točit, čím může být dokument přínosný. Když to řeknu lidově - "normálně mě ukecala".

Podle mě jednou z cest jak snížit potratovost je výchova společnosti, informování o možnostech života s postiženými dětmi a vůbec znalost této problematiky. A proto vlastně s manželem dáváme část našeho soukromí „v plen“ na našich stránkách, v dokumentu, rozhovorech. Nemyslíme si, že jsme stateční, dokonalí, že děláme vše správně. Nejsme fanatici – jsme normální lidé, kteří se takto vypořádali s faktem, že čekají a mají postižené dítko. Chceme svým životem jen ukázat, jak to jde a jak to může jít. Víme, že veřejnost je neinformovaná (sami jsme byli vděční za každou nalezenou informaci, za každý střípek naděje, za pomoc), má předsudky a jednostranné znalosti. Proto pokud zveřejněním svého životního příběhu pomohu zase já, pokud pootočím něčí úhel pohledu, pokud někoho donutím se alespoň zamyslet, má to smysl.

Jak dlouho se dokument natáčel a kdy natáčení začalo? Jak vůbec jste se k této možnosti dostali?

Že čekáme postižené dítě, jsme věděli už před porodem a sháněli jsme informace mimo jiné i přes internet. Tak se o nás dozvěděla režisérka Dagmar Smržová a oslovila nás. Dle jejích slov už toto téma (rodiče, kteří po zjištění nemoci dítěte nepodstoupí potrat) měla dlouho v hlavě, takže i sama aktivně vyhledávala takové páry. Původně mělo v dokumentu vystupovat více rodičů. Natáčení začalo v osmém měsíci těhotenství, trvalo skoro tři roky, skončilo narozením naší druhé dcery.

Je pro tebe osobně nějak cenný a přínosný?

Ještě jsem dokument neviděla - chtějí, abychom ho shlédli až při premiéře. Nevím, co a jak z materiálu nakonec použili. Nevím, co bude, až přijde mezi lidi - mám obavy z reakcí.

Ale už teď vím, že nelituju, že jsem do toho šla. Je to ohromná zkušenost sama o sobě - mluvit o pocitech na kameru před cizími lidmi, chodit po městě s filmovým štábem za zadkem...  Hlavně jsem zjistila, že má smysl vylézt ze své ulity, že najdu spřízněné duše, když se svěřím a že i můžu pomoci někomu jinému. Jsem sama ze sebe překvapená, jak se z uzavřené osoby stala jiná, ta, která se veřejně prezentuje - mimo jiné i na Juliánčině blogu. A také během natáčení náš vztah s režisérkou přerostl v přátelství, což je to nejcennější, co se nám mohlo přihodit.

Šárko, příběh vaší rodiny považuji za hodně důležitý, protože postižení tvé dcery, Juliánky, Edwardsův syndrom, je vada neslučitelná se životem. Myslím, že se takto Edwardsův syndrom nastávajícím matkám při testech v těhotenství prezentuje. Jak je to možné, když to není, jak je vidět ve vašem případě, tak docela pravda? Podle čeho se úmrtnost zjišťuje, když se většina plodů, na základě doporučení lékaře, v těhotenství potrácí?

Nejsem odborník na ES, vše co vím je posbírané časem z různých zdrojů - od doktorů, internetu, osobních kontaktů. Z čeho zjišťují tu úmrtnost, taky nechápu, když tyhle děti se u nás rodí jen omylem. Dívala jsem se na statistiky, ročně se v průměru v ČR živě narodí 6 dětí s ES - ale jak dlouho potom žijí, se už zjistit nedá. Sama vím u nás o 4 žijících dětech (zrovna nedávno mě kontaktovala jedna rodina s 4 měsíční holčičkou - nevěděli, že se narodí s ES - a taky na smrt nevypadá), na Slovensku o šesti, v Německu se v jedné organizaci sdružuje mimo jiné 20 rodin s žijícími dětmi s ES, nejstarší má 19 let, někteří i chodí či mluví. Nechci ten syndrom bagatelizovat, většina dětí opravdu zemře, ale jsou i tací, jejichž vady jsou rozhodně s životem slučitelné. Ano, bývají těžce pohybově i mentálně postižení, mají různé orgánové vady, ale ti, kteří mají to štěstí, mohou žít i spokojený život.

Když jste se v době tvého těhotenství dozvěděli z testů, že nenarozené dítě má Edwardsův syndrom ani na chvíli jste neuvažovali o potratu? Proč?

Za manžela až tak mluvit nemůžu, ale myslím, že on o potratu neuvažoval nikdy. Se mnou to bylo trochu jinak. Než se diagnóza definitivně potvrdila, o potratu jsem nepřemýšlela, protože jsem pořád věřila, že vše bude dobré (vady, co se ukázaly na ultrazvuku, jsou samy o sobě řešitelné). Potvrzení byl proto pro mě šok a v prvních chvílích jsem myslela, že jinou možnost než jít na potrat nemám – čili jsem o něm uvažovala. Ovšem po pár minutách mi došlo, že dítě zabít nemůžu (jako zdravotní sestra si moc dobře umím představit, co potrat v pozdější fázi těhotenství obnáší), že jednou jsem jeho matka a mám ho chránit a starat se o něj, zvlášť když je nemocné. Dítě není věc, kterou si vyberu v obchodě, a když mi nevyhovuje nebo má kaz, tak ho vrátím. A přepadla mě panika, jak to udělám, jak to vysvětlím nejbližším, jak to mám říct manželovi...a v tu chvíli on promluvil a řekl, že přece naše dítě nedáme a budeme ho milovat takové, jaké jsme dostali. Ten obrovský balvan, co ze mě spadl po jeho slovech, snad proletěl skrze patra pod námi až do sklepa, v ten moment jsem věděla, že to zvládneme. Ale jednoduché to nebylo, následující týden jsme prožili ve zvláštním stavu (dodnes si ten pocit „mimo svět“ dovedu vybavit) - probrečeli jsme spolu dva dny, pak jsem měla hrozný strach z toho, že umře ještě před narozením a budu muset rodit mrtvé dítě, taky jsem si neuměla vůbec představit život s postiženým dítětem, přemýšleli jsme, jak to říct rodičům a přátelům, měli jsme obavy z jejich reakcí...

Vaše rozhodnutí jistě lékaře zaskočilo. Stalo se později, třeba při porodu, že by Vám nějaký lékař rozhodnutí dát Juliánce život nějak vyčítal nebo rozhodnutí všichni respektovali?

Zaskočilo určitě většinu. Genetik to viděl ze svého hlediska jednoznačně a vůbec se nesnažil nás pochopit, jeho přístup byl otřesný a jeho oznámení o potvrzení vady vnímáme jako neetické a dlouho jsme si s ním o tom dopisovali.

Respektovali nás v porodnici i na novorozeneckém oddělení, i když často bylo cítit, že nás nechápou, přístup měli profesionální, na všem jsme se s nimi domluvili a jejich péči o Juliánku není co vytknout.

Jinak jsme si vyslechli různé názory – že jsme otřesní rodiče, kteří nezabili své dítě, protože „je humánnější zamezit narození postiženého dítě, než potom řešit jeho integraci do společnosti“, že už jsme mohli být těhotní s dalším místo toho, abychom teď s tímto byli na vyšetření, jestli našeho rozhodnutí nelitujeme, proč „tomu“ chceme píchat náušnice, proč se vlastně zajímáme, zda jde spravit rozštěp, proč „to“ raději nenecháme v klidu umřít...bylo toho hodně.

S vyloženě pozitivním přístupem i podporou jsme se naštěstí také setkali, například u naší neuroložky a pediatričky.

Kolik je teď Juliánce a jaký je její zdravotní stav? Je její stav lepší nebo horší než jste čekali nebo než jste doufali?

Julince budou za měsíc tři roky. Což je u tohoto syndromu podle našich dostupných informací malý zázrak. Její zdravotní stav je (pominu-li těžkou srdeční vadu, která je v „klidovém“ stádiu a nedělá problémy) velmi dobrý – žádné léky nebere, nebývá až na rýmy nemocná, nic ji nebolí, ničím netrpí. Čekali jsme nejhorší, maximálně pár dní života a zatím nám bylo dáno daleko více.

Může se její stav v budoucnu nějak zhoršit?

Zhoršit se může a podle lékařů máme být připraveni. Má komplikovanou srdeční vadu spojenou s plicní hypertenzí, nyní ve vykompenzovaném stádiu, ale časem prý plíce nebo srdce přestanou tuto situaci zvládat a dojde k postupnému selhávání a smrti. Nikdo nemůže odhadnout, za jak dlouho se tak stane – může to být za rok nebo i za dvacet.

Pro druhé dítě jste se rozhodli bez strachu, že by se situace mohla opakovat? Mohla se opakovat?

Stejná situace se podle slov genetika opakovat neměla – nebylo to v nás, byla to náhoda, a že by stejný pár měl dvakrát dítě s Edwardsovým syndromem, by byla možná světová rarita. Takže z toho jsme strach neměli. Jiných nemocí je ovšem spousta, ale myslím, že se mi dařilo si nepřipouštět, že i druhé naše děťátko by mohlo být nemocné – to by člověk asi žádné děti mít nemohl.

Když si vybavíš vaši rodinu v době, kdy jste měli jenom Juliánku, byli jste šťastní? A jak se změnilo vaše štěstí poté, co jsi porodila druhou, zdravou dceru?

Myslím, že šťastní jsme byli, pominu-li první týden po zjištění vady a pár týdnů po porodu, než bylo jasno a měli jsme Juliánku doma. Těhotenství jsem si užila, problémy nebyly, a po narození jsme se snažili dělat vše tak, jako bychom měli normální dítě. O přátele jsme nepřišli, naopak, přátelství se utužilo, podnikali jsme stejné aktivity, jezdili na dovolené. Jelikož jsme podle prognóz očekávali jen to nejhorší, Juliánka nás vlastně dodnes jen příjemně překvapuje, jak je šikovná, jak se snaží.

Ale abych byla upřímná, mívala jsem stavy, že jsem závistivě koukala do cizích kočárků a srovnávala. Přicházely a přichází chvíle, kdy mi je líto, že není zdravá, kdy se cítím vyčerpaná marnou snahou o dosažení nějakého konkrétního Juliánčina pokroku.

A samozřejmě druhé dítko přineslo úplně jiné zážitky, užíváme si věcí, které nám Juliánka nemůže dát, nestačíme se divit a jsme moc rádi, že je nám dopřáno to prožívat.

Šárko, děkuji za rozhovor a hlavně za rozhodnutí nechat nás prostřednictvím filmu nahlédnout do vašeho soukromí a ze srdce přeju, aby krásných chvil bylo vždycky dost.

Vypravte se na film Zachraňte Edwardse do kina:

• Zlínská premiéra bude v neděli 14. 11. 2010 v 19 hod. v kině na Malé scéně.
• Pražští zájemci mohou přijít v pondělí 15. 11. 2010 do Multiplexu Cinestar Anděl na Smíchově v 19,30.
• Televizní kanál HBO jej bude vysílat 18. 11. 2010 ve 22 hod. , 24. 11. v 16,45 a 29. 11. o půlnoci (http://www.hbo.cz/movie/zachrante-edwardse_-69951)

A podívejte se také na blog o Juliánce.